Vous êtes ici sur une page créée par tonton Nico pour que nous puissions vous donner des nouvelles de Chiara et de notre parcours depuis jeudi 7 mars 2024, le 1er jour du reste de notre vie !
De nombreux cas sont identifiés à la crèche, ça nous pendait au nez mais c’est très bien, comme ça c’est fait !
Mardi 5 mars: 1er rdv chez le Dr, c’est bien la varicelle, ça devrait se tasser d’ici là semaine prochaine!
Chiara a quand même pas mal de fièvre alors on prend déjà rendez-vous pour le jeudi pour faire le point.
Jeudi 7 mars : retour chez le doc, la fièvre de Chiara ne baisse pas et elle fait une surinfection sans doute dû à un staphylocoque…
Vu son état la décision est prise par nos médecins de faire un passage aux urgences pédiatriques pour éliminer une suspicion d’infection des sinus.
On doit passer un scanner… pas top le programme de la journée pour mon jour de congé !
Hop on file aux urgences pédiatriques de Hautepierre.
Nous sommes rapidement pris en charge et les premiers examens sont effectués, puis le scanner.
Dr L, la si douce médecin qui nous prend en charge depuis notre arrivée, vient m’informer des conclusions vers 17h.
Il n’y a pas d’infection des sinus ni de lésions dues à la varicelle. Ouf ! On va pouvoir rentrer !
Elle continue à parler, il n’y a pas d’infection due à la varicelle… mais autre chose est apparu au scanner… Ils ont détecté une masse et il faut savoir ce que c’est…
Je ne prends pas de suite la mesure de ce qu’elle est en train de me dire.
On appelle papa pour qu’il vienne nous rejoindre.
Nous allons être reçu au NHC, l’autre hôpital de Strasbourg, pour une consultation ophtalmologique en urgence.
Guillaume arrive et nous partons avec une poupette épuisée par sa longue journée et un courrier d’adressage.
En attendant le Dr, j’ouvre ce courrier et je lis : masse œil droit, suspicion d’un rétinoblastome.
une recherche rapide sur mon téléphone et c’est le 1er choc : c’est une tumeur, un cancer infantile rare. non c’est pas vrai.
L’examen de Chiara sera difficile car elle est vraiment épuisée mais le constat est rapide et sans appel, oui c’est bien un rétinoblastome.
On nous l’explique avec calme et beaucoup d’humanité.
On va être orienté à Paris, dans le centre de référence de cette maladie, on va nous donner des nouvelles très vite.
Le Dr là bas nous dit que c’est une grande chance d’avoir découvert cette masse par hasard.
C’est une chance… non ça ce n’est pas encore possible de l’entendre…
C’est un cauchemar, un gouffre dans lequel on vient de tomber.
Et pourtant pas le temps de s’arrêter, le concret nous rattrape, il faut s’occuper de Chiara, elle est encore bien arrangée par sa varicelle, et vraiment épuisée par cette journée où on lui aura posé une perf d’antibio, fait des prises de sang, un scanner, des auscultations…
Vendredi sera dans la continuité, dans ce gouffre où rien n’est plus sûr, où tout est en suspend, où on chahute notre poupette avec des auscultations, de l’attente, il faut être à jeun pour l’IRM, qui est prévu le matin puis finalement décalé à la fin d’après-midi… c’est long et compliqué pour elle alors on joue, on chante des comptines, on regarde des photos, on fait des blagues.
Et au milieu de tout ça la réalité me revient par vagues, le ventre qui se serre, le sang qui retombe dans les pieds, c’est une tumeur, c’est un cancer.
jusqu’où est il étendu? Va t on réussir à la soigner? Qu’est ce qu’on va dire à Andrea qui rentre de vacances et nous attend à la maison?
Finalement pas d’IRM aujourd’hui, Chiara ne s’est pas apaisée du tout avec les médicaments prescrits pour permettre qu’elle soit calme lors de l’examen…
Ok on revient demain. Mieux préparés.
L’attente est interminable. Je veux savoir et je ne veux pas savoir en même temps. Cette tension est difficilement soutenable. Et pourtant, pourtant il faut rentrer, accueillir Andrea qui nous attend avec tonton, rassurer Chiara qui a à nouveau passé une longue journée, la préparer pour demain.
On met toutes les chances de notre côté, Chiara doit être fatiguée pour réussir à s’endormir avant d’entrer dans la machine.
Donc pas de sieste, 2 promenades matinales avec papa et Andrea, pendant que je prépare le nécessaire pour passer cette matinée du mieux possible.
On est prêts à partir, Andrea ira chez mamie pour la matinée puis chez nos supers voisins pour l’après-midi.
On retrouve les professionnels qui nous ont accompagnés depuis jeudi, toujours dans une si grande bienveillance, et là encore ils sont si entourants, ça nous aide à tenir 🙏🏻💪🏼.
La matinée se passe presque sereinement entre les comptines, les jeux les balades au toboggan.
Le moment fatidique arrive, on va tenter d’endormir Chiara, on est prêts.
On le sait depuis le matin, on ne sera pas seuls cette fois, le Dr L. Et Lucas nous accompagnerons pour veiller à ce que tout se passe au mieux.
Et c’est le cas, on y arrive, elle s’endort, on la prépare. C’est parti pour 20min d’IRM qui fait un bruit du tonnerre mais notre chipie est bien endormie. L’examen se passe parfaitement bien.
On récupère notre petite pharaonne, à qui on enlève ses bandages et on retourne dans notre zone d’attente pour la parti la plus longue de cette journée: l’attente des résultats.
A 16h c’est le moment, on se pose dans une chambre pour entendre le retour du Dr L.
L’IRM confirme bien le diagnostic du cancer de la rétine, (rétinoblastome) mais seul l’œil est touché, il n’y en a pas ailleurs.
Mon dieu merci. La pression tombe d’un coup, les larmes aussi.
Ça sera un nouveau point de bascule pour moi, j’accepte enfin ce mot : Chance, On a de la chance d’être tombé dessus par hasard, une chance incroyable.
Mon Dieu merci 🙏🏻 MERCI LA VARICELLE, merci à nos généralistes si concernés, merci à tous les urgentistes si soucieux, merci pour toutes les prières, les mots, les pensées, le soutien de chacun pendant ces heures interminables merci merci merci ❤️.
Un week-end presque normal, le quotidien reprend le dessus, le tempérament de notre chipie aussi ! on profite pleinement de cette bulle qui nous est offerte en attendant le rdv de mardi à l’institut Curie à Paris.
Leur site et celui de l’association Rétinostop sont très bien fait, on peut y voir des vidéos de ce que nous allons faire pendant cette journée (un fond d’yeux), voir les locaux, les professionnels qui nous accompagnerons. Ça nous permet de nous projeter plus sereinement.
1er voyage en TGV pour Chiara, elle est super conciliante et très intéressée par le train et tout ce qui s’y passe.
Chiara doit être à jeun 6h avant l’examen de ses yeux qui se fait sous anesthésie générale.
1h avant il faut commencer à lui mettre des gouttes dans chaque œil. D’abord toutes les 10min puis toutes des 5min jusqu’à l’examen. Les gouttes piquent mais elle gère 💪🏼.
On arrive enfin a l’institut Curie, ce lieu que nous allons bientôt connaître comme notre poche.
Sandrine, notre référente nous indique déjà que nous sera là souvent, minimum pendant 1an et demi.
C’est encore très abstrait pour nous mais ok, il faut ce qu’il faut.
on est très bien accueillis, une fois de plus, que d’humanité et de bienveillance autour de nous.
L’examen arrive enfin, on patiente dans le bureau après l’avoir accompagnée jusqu’à l’endormissement.
On croise des parents qui sortent du bloc après l’examen, effondrés, une mauvaise nouvelle pour leur garçon… c’est dur d’assister à ça.
Le professeur arrive enfin pour nous donner ses conclusions.
Pas de surprise, j’ai tellement lu depuis la semaine passée que je suis au clair avec le diagnostic.
On parle du traitement : ça sera une chimiothérapie intra artérielle pour commencer à faire réduire la tumeur qui est relativement bien située mais pas si petite que ça…
Puis au bout de quelques séances on commencera le laser.
On parle aussi des risques… risque que la chimio ne fonctionne pas comme souhaitée, risque qu’une autre tumeur se développe, risque qu’elle perde la vue de cet œil, et enfin le risque d’énucléation…
Aucune surprise encore une fois, je me suis déjà renseignée, c’est ok, on enlèvera cet œil si c’est ce qu’il faut pour qu’elle vive. Aujourd’hui ils font des prothèses magnifiques, c’est ok.
Mon seul souci 5 jours avant était qu’elle garde des marques de sa varicelle, aujourd’hui le curseur n’est plus au même niveau..
On récupère notre pépette en salle de réveil malheureusement déjà réveillée et en crise parce que nous n’étions pas là…
Pas cool, mais on s’organisera différemment la prochaine fois pour être là plus vite.
Après de gros câlins et enfin un bon biberon ça va mieux.
On fait encore le point avec le pédiatre puis c’est enfin le moment de rentrer.
Go c’est parti pour le trajet retour qui se passera aussi bien malgré la fatigue de chacun.
La pression de cette journée retombe enfin quand Chiara s’endort sereinement dans son lit à la maison.
1 naissance sur 20 000,
Un cancer rare,
Mais nous avons l’immense chance de pouvoir nous appuyer sur une association très active qui m’a permis dès les premières heures de l’annonce de me renseigner, de me rassurer, de voir déjà un cran plus loin.
Merci à tous ces bénévoles pour leur travail incroyable.
https://retinostop.org/
C’est une course contre la montre qui a démarrée, mais elle se déroule dans les meilleures conditions possibles grâce au partenariat entre ces deux établissements réputés.
Le suivi et le traitement de Chiara seront effectués à l’institut Curie et sa chimiothérapie à la fondation Rothschild.
Institut Curie : https://curie.fr/dossier-pedagogique/la-prise-en-charge-du-retinoblastome-linstitut-curie
Fondation Rothschild : https://www.fo-rothschild.fr/patient/actes-medicaux/chimio-embolisation-du-retinoblastome
A 7h, douche à la Betadine, puis on ne peut plus sortir de la chambre jusqu’à ce qu’on vienne nous chercher.
C’est long, finalement on ne descend qu’à 10h30.
On a bien expliqué à Chiara les différentes étapes, elle va s’endormir avec nous et les infirmières puis pendant sa sieste les docteurs vont soigner son œil.
On ne sera pas là de suite en salle de réveil mais on arrivera vite.
On l’accompagne pour s’endormir avec l’anesthésiste et l’infirmière qui connaissent très bien ses comptines préférées, c’est chouette.
Les 3h30 suivantes seront interminables…
Arrive enfin l’heure de l’appel : elle est réveillée, on peut descendre.
Parfait on est déjà dans l’ascenseur.
On retrouve notre bébé encore bien fatiguée mais on nous explique que tout s’est bien passé. Soulagement. Décompression.
On reste 3h en salle de réveil. Le reste de la journée sera rythmé par les différents contrôles.
Il est enfin l’heure d’aller au lit. La nuit sera entrecoupée par les visites des infirmières et les petits réveils de Chiara qui râle.
Normalement elle n’a pas mal, est ce qu’elle se repasse sa journée?
Vendredi 22 mars : réveil sympa, papa ramène les croissants !
On attend impatiemment le passage du Dr pour pouvoir enfin prendre le chemin du retour !
Chiara aussi en a marre, elle veut enlever la perfusion et aller prendre le train ! Elle le dit d’ailleurs à chaque personne qui passe 😁.
Point avec le Dr : Il faudra être attentif à son état dans les prochains jours, la zone traitée risque de gonfler, c’est normal mais ça devrait repartir d’ici la semaine prochaine.
On apprend aussi qu’avec le traitement expérimental il faudra surveiller les globules ce qui n’était pas le cas pour le traitement simple…
pas cool. si les globules baissent son immunité aussi… ça veut dire peut être pas de retour à la crèche comme prévu… et pas trop de visite non plus…
Il faudra faire une prise de sang par semaine pour suivre ça de près.
Le trajet de retour se passe tranquillement. Hâte d’arriver à la maison et de retrouver notre grand garçon.
Merci à tous pour vos pensées, msg, prières, présence, nous avons beaucoup de chance d’être si bien entourés ❤️
C’était sans compter la fatigue accumulée et les nombreux appels administratifs et rdv à organiser pendant cette semaine…
C’est encore difficile de mesurer le poids de la maladie sur notre vie au quotidien… il y a des jours où elle passerait presque inaperçue et d’autres où on se reprend à nouveau la vague en pleine face.
On est encore en train de découvrir ce que ça génère chez chacun de nous.
A mon niveau, après le stress de cette première chimio : grosse baisse de régime en ce début de semaine, le contre coup sûrement…
Et également une prise de conscience d’une réalité qui me convient moins : malgré les émotions intenses que nous vivons depuis le début de ce mois de mars, on était pas encore dans le dur… le plus compliqué est devant nous…
Les premiers temps nous étions sur des pensées assez basiques : ok elle va vivre, on va la soigner, elle va guérir et avoir une vie normale.
Maintenant que ce protocole de soin a commencé viennent s’ajouter tout un tas d’informations plus pointues, de conséquences que nous ne pouvons pas encore mesurer : les effets secondaires immédiats mais aussi les effets secondaires tardifs…
C’est de nouveau assez vertigineux de penser qu’en même temps qu’on soigne son œil, on l’abime peut être ailleurs à cause de la lourdeur du traitement…
En parallèle à ça, elle est pourtant la même, sans signes particuliers pour le moment, avec son tempérament et son énergie habituelle, alors c’est parfois bien compliqué de passer de ce qu’on voit d’elle à ce qu’il se passe dans son petit corps…
Les jours avancent, le moral s’améliore et toujours pas de signes d’effets secondaires en vue alors on commence à se projeter vers un week-end de Pâques en famille ! 🤞🏻🐰🐣
Si ces taux sont trop bas on parle d’aplasie.
Dans ce cas, Chiara n’aurait plus aucune immunité et le risque infectieux serait très important.
la moindre fièvre pourrait alors être le signe d’une infection grave. elle serait donc hospitalisée en urgence pour vérification et administration d’antibiotiques si besoin…
Je n’y crois pas trop à ce stade, elle a l’air en pleine forme notre chipie !
Renseignements pris au labo, ils ont l’habitude avec les enfants on peut passer quand on veut ! C’est rassurant.
On colle des Patchs Emla sur les 2 mains et 2 plis du coude de Chiara pour anesthésier les zones où elle pourrait être piquées et c’est parti ! Ça va le faire ! 💪🏼
Ha Ha mais bien sûr que non, ce fut une catastrophe !
Une 1ère infirmière qui commence, puis, peu sûre d’elle, préfère appeler sa collègue plus expérimentée.
La collègue plus expérimentée arrive mais préfère être accompagnée par son autre collègue qui a elle aussi l’habitude…
Du coup 3 personnes différentes en l’espace de 5min, c’était bien de trop pour Chiara qui avait déjà commencé à hurler à peine on lui relevait la manche… bref un carnage…
On retentera la semaine prochaine dans l’autre labo…
Les résultats seront rapides, cool, j’ai hâte de pouvoir confirmer l’organisation du week-end à tous.
Vu son état général ça devrait le faire 🤞🏻.
Finalement non, ça ne le fera pas du tout, les différents taux sont très bas, et ça va continuer à descendre m’explique le Dr, elle sera donc en aplasie ce week-end pour sûr.
Je suis surprise, je ne m’attendais pas à ça vu son bon état général…
Mais ok, pas le choix. Ça sera Pâques en comité restreint.
Andrea est très déçu de ne voir personne en ce week-end de fête.
On va se faire un bon week-end quand même ! En espérant surtout éviter la fièvre 🙏🏻
C’est ainsi que pendant la nuit une maisonnette et une balançoire sont apparues dans le jardin comme par magie !
Ce fut une belle surprise et une belle journée avec tout de même la visite de Nonno, Mamiza, tonton et Mamie.
Chiara était en pleine forme malgré l’aplasie et a donc pu profiter pleinement de ces bons moments.
Par contre c’est Andrea qui avait une petite mine et à commencé à faire de la fièvre le samedi…
pas du tout le bon week-end pour avoir un virus à la maison…
on a donc tenté de le garder à distance de sa sœur le plus possible dans le doute…
Au coucher, toujours fiévreux, Andrea se relève pour me dire que des mains le grattent… effectivement ses paumes sont toutes rouges… bizarre…
Un appel à 21h à SOS Medecin pour un avis : suspicion de scarlatine !
Rdv a 23h avec le Dr : confirmation de scarlatine !
Retour à la maison à minuit avec des antibio et l’angoisse que Chiara soit déjà en train d’incuber elle aussi…
Cette surprise là on s’en serait bien passés !
La semaine se déroulera finalement bien, les antibio font vite effet, Andrea retrouve sa forme et le chemin de l’école dès jeudi et Chiara n’a toujours pas de fièvre 🤞🏻.
On espère que la prise de sang de vendredi verra les globules remonter et nous permettra de passer le dimanche en famille !
C’est fou tout ce qui s’est passé en un petit mois : le pire de ce qu’on peut vivre en tant que parent et en même temps le plus beau de ce qu’on peut vivre en tant qu’être humain.
Malgré l’obscurité dans laquelle nous avons été plongé, malgré la douleur et la peur, nous n’avons pas perdu notre chemin grâce à toutes les lumières qui se sont allumées instantanément autour de nous.
Si vous lisez cette page c’est que vous faites partie de ces lumières sur notre chemin.
Lorsque notre médecin m’a appelé suite à la confirmation du diagnostic, je lui ai dit que nous vivions un cauchemar.
Une aventure, c’est, par définition : « ce qui arrive d'imprévu, de surprenant ; un ensemble d'évènements qui concernent quelqu’un ».
Alors oui c’est bien ça, c’est une grande, une intense aventure que nous sommes en train de vivre.
J’ai réalisé ces derniers jours que nous ne sommes vraiment qu’au début de ce parcours et que nous n’avons pas fini de vivre des montagnes russes.
Alors j’apprends maintenant ce que je n’ai pas réussi à faire avant : vivre le moment présent, profiter de chaque jour en mesurant la chance que j’ai, que nous avons d’être ensemble.
L’aplasie est finie pour ce coup-ci, les globules remontent doucement alors on a bien profité de ce beau week-end.
Aujourd’hui fut une belle journée, pleine de soleil, de rires, de chansons, d’un peu trop de gewurtz 🤭 et de beaucoup trop de chocolat, le bonheur quoi !
Andrea nous accompagnera pour découvrir où sa petite sœur est prise en charge et être lui aussi inclus dans ces étapes importantes de notre vie de famille.
Mardi 16 avril : réveil qui pique à 4h30 pour papa (merci papa 👍🏻) Chiara doit être à jeun 6h avant le rdv prévu à 11h, donc elle prend direct son petit dej et la journée commence !
Après un voyage en TGV sans encombre, nous arrivons à Curie pour le fond d’yeux qui nous indiquera si la 1ère chimio a déjà eu des effets ou non et si d’autres tumeurs se manifestent déjà ou pas…
A notre arrivée, Catherine, de l’association Rétinostop nous attend, elle se rend disponible pour échanger avec nous et offre à Chiara la mascotte de l’association : le petit Chat Tino.
Encore une fois, quelle chance d’être si bien accompagnés 🙌🏻.
Chiara est d’humeur enjouée et Andrea est captivé par ce lieux où tout est pensé pour le bien être des enfants.
Pendant que nous préparons Chiara, il rejoint rapidement l’atelier bricolage organisé par les bénévoles des Blouses Roses.
C’est sans aucune hésitation qu’il choisi de rester avec elles pendant que nous descendrons au bloc pour l’examen.
C’est l’heure.
Nous retrouvons le chemin du bloc, sa salle d’attente où nous rencontrons cette fois Sohan et ses parents et Nour avec son papa.
On se retrouve pour le challenge commun des gouttes qui piquent à mettre dans chaque œil toutes les 3min…
Et le partage d’histoire, une même maladie mais autant de cas particuliers qu’il y a d’enfants… c’est riche et pesant en même temps, mais un lien se crée directement : on est dans le même bateau.
C’est notre tour.
Comme pour la 1ère anesthésie, Chiara lutte pour s’endormir avec le masque, Guillaume la garde dans ses bras tandis que je lui chante ses berceuses habituelles.
Elle s’endort, on sort, il faut attendre dans le petit bureau d’à côté. 20min.
Le Dr vient rapidement nous faire le compte rendu : elle constate que la 1ère chimio a déjà fonctionné, la tumeur a déjà un peu réduit et il n’y a pas d’autre tumeur qui sont apparues ailleurs à ce jour 🙏🏻🍀
C’est un grand ouf de soulagement pour cette fois ! c’est donc le cœur léger que nous rejoignons notre pépette en salle de réveil, où, 2ème ouf : elle dort encore ! 🙌🏻
Elle se réveillera donc à nos côtés et l’après anesthésie sera vraiment beaucoup plus calme que la 1ère fois !
C’est parti pour une consultation avec le pédiatre du service puis on récupère notre petit bricoleur et après un dernier point avec les infirmières, ont est prêts à partir !
Direction la Maison des Parents pour les 2 prochaines nuits.
On est tous bien fatigués par cette longue journée donc on se pose dans ce petit cocon pour les familles ou tout est également pensé pour nous.
Après un bon repas, zou au lit !
La chimio est prévue jeudi matin, demain mercredi c’est donc relâche pour tous.
Au programme : découverte de Paris avec nos petits explorateurs en herbe !
Au programme de cette belle journée: visite du Louvre, jardin des Tuileries, Arc de Triomphe, Tour Eiffel, Panthéon…
On aura bien crapahuté et vu le métro en long large et en travers !
Malgré les passages pluvieux et la fatigue ça valait le coup!
Andrea est absolument enchanté, Chiara profite du paysage et se défoule dès qu’elle peut marcher.
Elle profite aussi de la balade au Louvre pour faire une bonne sieste.
Nous retrouvons la maison des parents en fin de journée, épuisés mais ravis de ces beaux moments en famille.
Évidemment ça aurait été un chouïa plus sympa si ce n’était pas pour soigner un cancer que nous étions là…
Mais une nouvelle fois, du pire peut sortir le meilleur ❤️
Réveil à 6h, Chiara doit de nouveau être à jeun avant cette 2ème anesthésie de la semaine mais là elle n'a rien mangé depuis la veille donc on s'abstient nous aussi de petit déjeuner jusqu'à ce qu'elle soit au bloc.
Nous sommes attendus à Rothschild à 8h, passage au bloc à 9h mais il y aura sûrement du retard. On verra bien.
Si Andrea pouvait être présent au sein de l'institut Curie, ce n'est pas autorisé ici.
Pas de souci, Parrain, Tata Cécile et Tata Claire sont mobilisés pour lui faire passer une inoubliable journée : direction la Cité des Sciences !
On se laisse devant les admissions, l'ambiance est plus légère que la dernière fois, malgré les mêmes enjeux, mais la présence d'Andrea nous pousse à banaliser un peu ces étapes cruciales pour ne pas l’inquiéter.
C'était un sacré challenge de l'avoir avec nous durant ces temps, très fatiguant de devoir donner le change 2x plus pour le préserver en plus de sa sœur.
Heureusement que Guillaume est là pour poser du cadre à la mère plus qu’aux enfants...
Une chose est sûre, c’est qu’on est vraiment bien complémentaires dans cette équipe ❤️.
C'est notre tour, la pression monte à mesure que nous arrivons vers le bloc.
On y retrouve les mêmes professionnels que la fois dernière, ça rassure un peu...
Allez, c’est parti, il faut l’endormir, elle déteste le masque, donc elle se débat et pleure... Guillaume la contient, je chante, elle lutte, puis s’endort enfin.
Maintenant il faut sortir. C’est ce moment le plus dur pour moi, la laisser comme ça, inerte sur la table d’opération... si petite, tellement d’enjeux… je craque en sortant.
Mais il faut se reprendre rapidement, on rejoint Andrea et Claire pour un petit déjeuner au café d’à coté.
Parler d’autre chose, faire des blagues, écouter ce qu’Andrea a à raconter, et par vagues se rappeler Chiara de l’autre coté, toute seule en train d’être opérée...
C’est trop compliqué à gérer, je veux y retourner pour attendre devant la salle de réveil...
2h plus tard c’est bon, je la vois arriver.
Je me précipite derrière l’équipe, l’infirmière m’indique tout de suite que tout s’est bien passé.
Encore un ouf de soulagement, encore un petit craquage...
Notre chipie se réveille progressivement, Guillaume nous rejoint.
Après le temps du réveil, de la vérification du pansement, de la réhydratation, de la longue attente du brancardier, nous pouvons enfin monter au service de pédiatrie pour nous poser en chambre.
Ou pas... car Jessica, qui nous accueille, nous informe que cette fois nous serons en chambre double pour la nuit... oh misère... après une journée pareille j’aurais bien eu besoin de calme et d’un peu intimité...
Heureusement notre petit voisin de chambre et sa maman sont très sympathiques !
La nuit sera toutefois très courte, entrecoupée des changes de Chiara dont la couche n’est pas hermétique à cause du pansement et du passage des infirmières pour la vérifications des constantes.
Vendredi 19 avril : passage des Dr pour valider la sortie d’hospitalisation puis on se retrouve enfin tous les 4 pour rentrer à la maison.
Le trajet retour en 1ère classe aura été très plaisant jusqu’à ce que Chiara ne vomisse l’intégralité de son déjeuner sur moi...
Heureusement la gêne ne fait actuellement plus partie de mon panel d’émotions 😅 et on a de quoi se changer, le reste du voyage se finira donc au mieux.
les jours suivants seront dédiés au linge, aux courses et à la reprise d’un rythme familial adapté ce qui ne sera pas de la tarte entre une chipie encore survoltée par la cortisone et la pleine lune qui fait drôlement effet sur certains autres membres de la famille...🤪
Immense merci à nos soutiens parisiens sans qui ce séjour n’aurait pas été le même ❤️🫶🏻
Et encore merci à tous pour vos pensées, je peine à répondre à chacun en ce moment mais c’est précieux, merci 🙏🏻❤️💪🏼🫶🏻🥰
Mardi 23 avril : on en parle depuis le mois dernier et on se prépare depuis plusieurs jours déjà, aujourd’hui c’est le retour de Chiara à la crèche !
Ses défenses immunitaires ne baissent pas immédiatement après la chimio, donc nous avons ce créneau de quelques jours pour tenter le coup…
ses accueils seront de toute façon limités, elle n’ira pas la semaine avant Paris ni quand les taux seront les plus bas donc ça nous laisse 3 à 4 jours par mois pour l’instant…
C’est un peu particulier de se dire « on tente, on prend le risque » dans ce contexte…
mais les médecins se sont montrés rassurants, et après beaucoup de tergiversations j’accepte cette part de risque parce qu’elle nous raccroche à une vie « normale » et aussi à la vie d’après, et ça fait du bien.
Dernier suspens : comment Chiara allait elle gérer ce retour après avoir été collée à nous pendant presque 2 mois?
Et la réponse a été immédiate : Parfaitement !
Elle a réintégré les lieux comme si elle les avait quitté la veille : Le bonheur ! On reviendra donc dès que possible !
Merci à toute l’équipe que nous avons eu grand plaisir à retrouver et qui nous accompagne avec beaucoup de bienveillance et d’adaptabilité dans cette période transitoire 🫶🏻.
Nous avons toujours donné quelques euros parfois sans demander la rose mais cette année je veux une rose pour notre princesse !
En fin de matinée ils sonnent enfin, nous échangeons quelques mots et je les remercie pour ce qu’ils font pour la cause en expliquant que cette année nous sommes aussi concernés…
Quelques minutes plus tard ça sonne à nouveau, ce sont les mêmes motards qui reviennent offrir à Chiara un cœur brodé pour la féliciter pour son courage ♥️
C’en est trop pour maman qui finira la matinée en pleurant à chaudes larmes tant de la beauté de ce geste 🫶🏻 que de la réalité à laquelle il me renvoie…
Chiara elle est fière de ce cadeau que nous garderons précieusement comme encore un bel exemple de la solidarité et la générosité qui nous entourent depuis le début de cette aventure 🙏🏻
Jeudi 16 mai : de retour à Paris depuis hier pour la 3ème Chimio à Rothschild.
On commence à être rodés dans notre organisation et Chiara aussi, elle connaît les différentes étapes et sait de mieux en mieux les nommer : le « crain », la gare, l’hôpital, l’ascenseur, soigner l’œil, la sieste avec le masque,…
C’est pas tout à fait le champ lexical qu’on aimerait entendre chez une petite poupette qui n'a pas encore 2ans mais on est fiers qu’elle s’approprie ces étapes, ça les rend un peu plus facile du coup.
On arrive à Rothschild à 8h, comme d’habitude, Chiara doit être douchée et à jeun.
C’est parti pour quelques heures compliquées mais qui passeront finalement assez vite.
Après l’endormissement de notre belle aux bois dormant nous nous posons un peu chez Sunny, le restaurant en face de l’hôpital.
C’est un lieu qui me ressource par la qualité de son brunch 😉 #meilleurspancakesdeParis mais surtout par la bienveillance de son serveur qui a toujours le mot pour rire ou un geste pour mettre un peu de douceur dans ces heures d'attente 🙏🏻.
Puis arrive le moment où cette petite parenthèse de douceurs éclate face la réalité de ce que vit mon bébé juste en face.
« Ils sont fameux ces pancakes ! »,
« au fait j’ai commandé le parasol, je t’ai dis?»,
« Un cacao chaud s’il vous plait »
« mon Dieu faites que tout se passe bien »,
« c’est pas ok qu’elle soit au bloc et nous ici…»
« je veux y retourner maintenant »…
Même si les infirmières nous encouragent à sortir et assurent qu’on sera appelés au moindre souci je suis quand même plus en paix en attendant dans le couloir qui mène à la salle de réveil.
C’est donc là que passent les 2h restantes entre prières et visionnage de réels improbables sur Instagram…
Et puis ils arrivent enfin avec ma petite pépette encore endormie sur ce grand lit.
Je suis directement l’équipe.
Il n’y a qu’un parent qui peut entrer. C’est ce qu’on nous répète à chaque fois. Alors Guillaume attend derrière la porte.
Mais si c’est de nouveau Angèle notre infirmière alors elle le fera entrer quand même après les transmissions comme les autres fois🤞🏻🫶🏻.
En attendant, l’anesthésiste m’explique que tout s’est bien passé concernant la chimio malgré une petite frayeur à la fin.
Une petite frayeur? Comment ça?
« Tout va bien, elle a eu des spasmes quand on l’a extubée, c’est un réflexe fréquent chez les petits, parce que la trachée se resserre… en gros elle n’arrivait plus a respirer, mais ça va, il n’y a pas de séquelles pour son cerveau je vous l’assure».
Et hop encore un tour de grand huit gratuit en moins d’une minute. Un de plus. Allez, on absorbe et on passe à la suite.
Chiara est encore endormie, c’est toujours un soulagement de savoir qu’elle se réveillera en ma présence.
Ce n’est pas le cas de tous, à chaque fois j’assiste au réveil d’un autre bébé dont le parent met un temps fou à arriver… c’est tellement dur pour ces petits, pourquoi ils ne sont pas eux aussi derrière la porte bon sang? Ça me met en colère.
Chiara se réveillera lentement en bougonnant et réclamant son biberon (tout de même bien mérité depuis le dernier de la veille au soir !)
Ce n’est qu’après l’avoir sifflé d’une traite que notre chipette se remettra en action, commentant ce qui se passe sur chaque lit : "bébé pleure, ça papa, bébé mal tête, maman chapeau" etc 😄).
Elle expliquera également à chaque soignant qu’elle a pris le train qui fait pschhh, à la gare, avec papa et maman, son chapeau et ses lunettes 🤣).
Puis c'est l'heure de rejoindre le service de pédiatrie ou, à mon grand désespoir, nous seront à nouveau accueillies en chambre double… avec la petite bébé de 5mois qui pleurait sans fin en attendant sa maman tout à l’heure... Jackpot !
Heureusement Super Papa était là pour temporiser le stress de la mère et gérer l’énergie retrouvée de la fille en attendant qu’elle puisse à nouveau se mettre debout (6h après l’intervention, pour éviter un hématome au point de ponction).
Comme je suis nerveusement au bout à la fin de ces journées c’est Guillaume qui endort Chiara pendant que je sors marcher un peu.
Puis il retourne à la Maison des Parents et je reprends ma place dans notre chambre partagée surchauffée pour une trop courte nuit…
Vendredi 17 mai : youpi, on rentre aujourd’hui !
Papa arrive de bon matin, direction la salle de jeu pour le petit déjeuner et ensuite on patiente jusqu’au passage des médecins.
Enfin Libérés, délivrés, nous prenons la direction de la Gare de l’Est pour prendre le train qui fait pschhhh et retrouver notre garçon et notre maison.
Mardi 21 mai : aujourd'hui c'est mon jour pour moi ! Andrea sera à l'école et Chiara à la crèche avant sa prochaine aplasie.
Je vais avoir quelques heures pour aller marcher, être un peu au calme 🥳!
Est-ce possible?
Mais bien suuuuuur que nooonn !! 🤪
Au réveil Chiara a habituellement 36,6 de température, ce matin c'est 37... c'est pas fou mais il n'en faut pas plus pour me mettre sur le qui-vive...
2h plus tard effectivement, plus de doute, 37,5 puis 38 !
Alors on suit le protocole, on colle les patch Emla et direction les urgences pédiatriques pour prise de sang et analyses d'urine.
En parallèle on organise le retour d'école d'Andrea qui devait rentrer manger.
Le relais est rapidement mis en place, c'est Angélique qui le récupère et il ira chez Mamie, merci.
Tout sera compliqué pour Chiara aujourd'hui: prendre le Doliprane, faire la prise de sang, se faire ausculter... beaucoup de pleurs pour ma poupette.
Est-ce parce qu’on a pas pu préparer ce rdv soudain?
Ou est-ce parce qu’elle se souvient de ce lieu que nous avons arpenté pendant 3 jours lors du diagnostic?
Ça me fait également quelque chose de nous retrouver toutes les deux sur ce même siège, à chanter les mêmes comptines devant l’armoire aux animaux… ce même lieu avant/après.
Et depuis tout notre monde qui a changé...
Finalement les analyses seront correctes, Chiara n’est pas encore en aplasie, ouf.
C'est sûrement viral, pas d'antibiotiques à prendre, juste du Doliprane et on revient si la fièvre ne baisse pas.
Dans le doute le rdv du fond d'œil de demain à Curie est reporté, pas d'anesthésie possible en cas de fièvre...
A 18h nous reprenons enfin le chemin de la maison. Quelle journée !
Le trajet se passe sereinement.
Ce n'est qu'en arrivant en bas que je comprends que dans ce bloc on ne peut pas accompagner Chiara jusqu'à la table pour l'endormir... Il faut la laisser partir avec l'infirmière...
le réveil sera grognon mais tout va mieux après un bon biberon !
Elle nous répète également qu'on ne peut pas savoir si d'autres tumeurs évoluerons à l'arrêt de la Chimio ou non.
C'est fréquent et c'est pour ça que le suivi restera mensuel pendant une année au moins.
Cela permettra de traiter au plus vite la moindre poussée.
Ces infos sont rassurantes mais pas détendantes pour autant... le chemin sera encore long...
Après une petite sieste en chemin sur le dos de papa, Chiara est d'attaque pour retrouver le train !
Au passage notre petite mascotte se verra offrir des macarons à la gare et des chocolats au wagon bar !
Samedi 8 juin : c’est parti pour une journée de folie !
Nous sommes conviés à la journée des familles de l’association Rétinostop qui se déroule en lien avec l’association HippoCrat au Grand Parquet de Fontainebleau, sur le thème du cheval.
Le parrain de cette édition est Salim Ejnaïni, cavalier non-voyant lui aussi atteint d’un Rétinoblastome quand il était enfant.
Nous seront accueillis pour le week-end chez Tonton, Tata et Eliott qui habitent non loin, ça sera donc aussi l’occasion de profiter de temps en famille 🫶🏻.
Andrea est impatient de voir la démonstration de sauts d’obstacles de Salim dont il suit les différents exploits depuis quelques mois déjà.
Je lui avais expliqué son parcours dès les 1ers jours du diagnostic de Chiara comme exemple de ce qu’on peut faire malgré un handicap.
Et aujourd’hui nous allons le rencontrer ! Trop top !
Nous sommes impatients d’y être pour pouvoir rencontrer d’autres familles dans la même situation que nous dans un cadre plus détendu que celui de l’hôpital.
La principale intéressée, quant à elle, suit le mouvement avec son énergie habituelle sans vraiment comprendre que toute cette journée lui est dédiée.
Et quelle journée !
A l’arrivée nous sommes accueillis sur le stand de l’association où on est immédiatement mis à l’aise, c’est chouette de mettre des visages sur les personnes avec lesquelles on communique depuis le début de cette aventure il y a tout juste 3 mois.
« ah 3 mois seulement » , « ok c’est tout frais » nous disent la plupart.
On constate rapidement que pour la grande majorité du groupe, les enfants ont finis leurs traitements depuis plusieurs années…
C’est rassurant de voir ces enfants, ces ado et adultes qui parlent de leur cancer au passé. Mais ça me renvoie aussi au fait que ce n’est pas encore derrière nous, et je dois admettre que je les envie…
Je me surprends aussi à envier ceux dont les enfants ont subi une énucléation d’office et qui n’ont pas eu besoin de passer par la case chimio.
Je me dis que c’est évidemment difficile sur le coup mais dès que l’œil malade est enlevé, ils ne vivent plus avec une épée de Damoclès au dessus de leur tête à cause des possibles reprises de la tumeur après traitement, des probables effets secondaires tardifs liés à la chimio…
Oh hé Caro, on a dit festive la journée !
Mais comme d’habitude dans cette aventure on passe d’une émotion à l’autre en une fraction de seconde!
Ça y est Salim Ejnaïni vient d’arriver ! On va à sa rencontre pour le saluer et discuter un peu, Andrea est aux anges !
On va ensuite faire le tour des stands et en profiter pour manger puis on prend place dans les gradins pour la démonstration de sauts d’obstacles. Bravo Salim, quel exemple pour tous !
L’après-midi sera consacrée aux autres activités dessins, poneys, tombola, discussions avec les uns et les autres.
On reçoit nos t-shirts officiels de la grande famille Retinostop ! Haha jaune flash ! c’est pas trop ma couleur, on peut pas nous rater comme ça !
Mais ça tombe bien c’est le but : se faire voir pour sensibiliser le plus grand nombre !
En fin d’après-midi nous rejoignons la salle où aura lieu la soirée.
Pendant que les parents discutent, les enfants s’éclatent au foot, au tennis, dans le parc de jeux, Chiara y découvre la tyrolienne et elle en redemande !
Andrea n'en revient pas quand je lui explique que Yanis, le grand, qui l'a initié au tennis ne voit que d'1/10 d'un seul œil, que Noémie qui lui a mis une rame au foot est elle aussi énucléée d'un œil, pareil pour Clara et Eliott !
il y a aussi Ulysse, Ambre, Dorian, qui vivent comme lui la maladie de leur frères ou sœurs. C'est précieux de pouvoir lui dire qu'il n'est pas le seul dans cette situation.
Sur ce terrain de jeux, on grimpe, on saute, on court, on crie, il n'y a aucune différence entre les uns et les autres, c'est vraiment un bonheur de vivre ce moment.
On finira cette belle journée sur la piste de danse pour le plus grand bonheur de notre pépette qui adore ça et se trémousse comme jamais !
Une journée riche en échanges, en émotions et en connexions. On repart reboosté pour la suite !
https://retinostop.org
https://m.youtube.com/watch?v=v0UoDj1VhBM
Mardi 18 juin : Chiara a eu de la fièvre ce week-end et est toujours bien prise par une rhino-pharyngite.
Nous appréhendions donc un report des soins mais après un point avec Curie nous avons pu partir.
Nous sommes arrivés hier soir à la maison des parents. La chambre 6 comme d'habitude, pour une très courte nuit.
7h: départ pour Rothschild. Après différentes vérifications, ils valident, elle ira bien au bloc, ouf.
On est pas venus pour rien mais l’inquiétude est plus forte que d’habitude, elle tousse quand même beaucoup...
Mais le rythme habituel reprend vite le dessus... on met la robe, on regarde tchoupi pendant les 10min d'inhalateur, puis Chiara aura même le droit de faire un tour en voiture de sport!
Puis l'autre rituel : les pleurs de l’une avant endormissement, et de l’autre juste après… le réconfort chez Sunny, puis l’attente dans ce couloir, et le grand soulagement au réveil…
Les séances se suivent et se ressemblent globalement mais il y a toujours quelques petites nouveautés pour nous garder en alerte, pour pas qu’on s'habitue de trop finalement…
A son réveil c'est une après-midi de nausées qui attendra notre guerrière… c'est la 1ère fois, c'est dur, car elle est à jeun depuis la veille et c’est toujours pire quand il n’y a rien à vomir…
Chiara pleure car elle veut son biberon mais je n'ai pas le droit de lui donner tant qu'elle régurgite.
Je m’étonne plusieurs fois de ces spasmes à répétition auprès de l’infirmière et également auprès de l’anesthésiste qui vient signer sa sortie de salle de réveil.
J’insiste, d’habitude elle reçoit un médicament dans sa perf, l’a-t-elle eu? Oui oui qu’ils me répondent.
Arrivées en chambre (double pour pas changer…), les vomissements continuent.
je réinsiste auprès des infirmières de pédiatrie.
Vérification est enfin faite : non elle n’a pas eu le médicament…
Mais bande de cons!
Est-ce que ce n’est pas suffisant déjà ce qu’on lui fait vivre?
A-t-on besoin de la rendre malade pendant des heures pour rien?
Elle pleure depuis 2h pour avoir à boire et on lui dit non parce qu’elle vomi encore? C'est quoi ce bordel??
Tout le monde s’active enfin, en 5min le médicament est dans la perfusion, Chiara n’aura plus de nausées.
30 minutes plus tard elle peut enfin profiter calmement de son biberon bien mérité.
Je suis rincée, je les déteste. c’est tellement usant de devoir être sans cesse sur le qui vive…
Heureusement il y a des belles rencontres au milieu de toutes ces conneries... Merci à Lorette qui a toujours le mot pour rire, et qui nous ramènera discrètement le super projecteur à étoiles pour aider Chiara à faire une petite sieste et maman à se détendre un peu... une pause bien appréciée 🌌
En fin de journée la fièvre s’invite à nouveau... Mais elle n’entravera pas le plaisir de Chiara d’aller crapahuter dans la salle de jeu.
Mercredi 19 juin : après l’habituelle nuit entrecoupée par les passages des infirmières, direction l’institut Curie pour le fond d'yeux avec une nouvelle anesthésie.
Habituellement assez détendue ici, aujourd’hui Chiara est opposée, tout la contrarie...
On comprend finalement lorsqu’elle hurle en répétant « train, gare » qu’en fait elle pensait rentrer à la maison ce matin, comme d’habitude après la chimio.
on lui réexplique mais en vain...
Çe sera compliqué pour tout jusqu’à ce qu’elle parte avec Natacha pour le bloc…
C’est plus compliqué pour moi aussi aujourd'hui, son état est toujours très moyen pour une anesthésie générale entre la toux, le rhume, la fièvre de la veille… ils discutent et rediscutent mais décident qu’elle part au bloc quand même…
Voir les médecins hésitants n’était pas vraiment rassurant avant de la laisser partir….
On attendra plus longtemps que d’habitude car aujourd’hui ils lui feront de la thermothérapie et de la cryothérapie à la suite.
Quand on peut enfin la retrouver, Chiara dort encore, nous faisons le point avec le Dr qui nous indique que tout s’est bien passé.
Ok merci, mais a-t-on bien avancé ? Était-ce la dernière chimio hier comme on l’espérait? (Je croise tellement les doigts).
La réponse est rapide :
« non madame, il faudra revenir le mois prochain, on avance mais c’est pas fini»,
« c’était pas une petite tumeur vous savez ».
C’est dur d’entendre ces mots, alors qu’au début de ce parcours tout le monde se montrait très positif, ou bien étais-ce moi qui ne voulais pas entendre autre chose?
Dur de se dire qu’elle est encore loin l’issue, et quelle issue d’ailleurs? Trop tôt pour le dire.
On ne nous a jamais montré à quoi ressemblait cette tumeur, je demande à voir des photos aujourd'hui, j'en ai besoin, peut-être pour mieux accepter ce qu’on lui fait subir.
De retour à l'hôpital de jour, l'onco-pediatre nous montrera les photos du fond d'œil.
Ok c'est enfin plus clair, la régression de la rumeur est bien nette, on avance, mais effectivement il y a encore du boulot… allez courage !
On repart direction la gare avec une poupette encore dans les vapes…
Il aura fallu encore une bonne nuit de sommeil pour que nous retrouvions enfin notre chipie bien réveillée.
Mais quel bonheur d’être enfin à la maison, de retrouver Andrea.
Vendredi 21 Juin : le repos sera finalement de courte durée après notre périple.
cette nuit Chiara a recommencé à faire de la fièvre … pas le choix, direction les urgences...
11h arrivée avec une poupette fiévreuse et déjà agacée.
Chaque acte se fera donc dans le refus et les pleurs.
11h45 Auscultation par l’interne
13h Même auscultation par le senior Attente
15h: test PCR
15h30: Intervention de notre super voisine qui bosse à l'hôpital (quelle chance!) pour déplacer la voiture qui ne peut plus rester sur le parking courte durée sans que ça nous coûte une blinde...
16h On sort enfin avec du doli, on refait le point lundi.
Tout ça pour ça. Quelle connerie.
Chiara est épuisée, je suis exaspérée.
Merci Cécile pour le soutien hospitalier et le service voiturier de qualité 😉🫶🏻.
Lundi 24 juin:
Le week-end s'est relativement bien passé malgré la fièvre et la toux qui persiste.
Du coup ce matin, retour aux à urgences pour refaire une analyse d'urine mais nous sortons plus rapidement et avec un antibio cette fois 👍🏻
En fin de semaine l'état de Chiara s'améliore enfin !
C’est le moment de relâcher pour maman qui pleurnichera dans son coin pendant quelques jours.
Ces quelques jours où nous aurions dû nous retrouver tous ensemble en famille dans le sud pour un mariage tant attendu.
Grande tristesse de n’avoir pas pu nous y rendre, ce qui m’a aussi lourdement renvoyé au pourquoi de notre absence…
Parce que le cancer.
Cette saloperie qu’on commence tout doucement a deviner sur ton joli visage, avec ton œil qui se fait un peu plus petit… mais qui n’estompera jamais le pétillant de ton regard ma poupée ❤️
on va y arriver !
Mercredi 10 juillet 2024 :
Tout ceux qui te croisent depuis 2 semaines l’ont déjà bien compris :
Chiara a 2 ans aujourd’hui !
Ici on aime fêter en grandes pompes les anniversaires mais on y met encore plus de cœur pour cette fois !
Les festivités ont commencé à la crèche, puis le soir avec tes cousins, tonton et tata, marraine, tu as bien profité de tous et surtout bien dansé ! 🥳
demain on ira se détendre quelques heures au Spa en famille !
Les dernières festivités sont prévues dimanche, toute ma famille sera là, les cousins, les tontons, les tatas, les grands-parents et les arrières grands parents ! Quelle fête ça va être !
Ou pas... sacré karma ces dernières semaines dis donc !
Voilà-t-il pas que pile pour tes 2ans tu as attrapé le virus du pieds-mains-bouche…
A part quelques boutons sur les pieds et dans la bouche tu t’en sors bien mais la contagiosité est importante alors à la veille des départs en vacances, on ne prend pas de risque avec les cousins…
Relativiser encore et toujours...
Allez, finalement ce coup là ça n’a rien à voir avec le Rétino ! C’est « juste » un virus de saison !
Et puis pas le temps de chouiner ! Quelques irréductibles persistent et maintiennent leur venue !
C’est parti pour une belle journée aux côtés de tes arrières grands-parents, tes grands parents et grandes tatas et tontons !
Au programme, bien assez à manger, un petit peu trop à boire, beaucoup de musique et de danses chorégraphiées !
Ta playlist préférée y passe: pandi panda, chaud cacao, la macarena, la che che syncro ! 🥳 Sans oublier le traditionnel ban bourguignon !
Tu sautes, tu danses, bref tu t’éclates ma princesse ! c’est si précieux de te voir comme ça !
Ces derniers mois ont été intenses et je souhaiterais si fort que rien de tout ça ne nous soit arrivé.
Mais s’il faut y trouver un sens, c’est que ça m’aura permis de profiter chaque jours pleinement de toi, de tes progrès, de tes mimiques, de ton énergie débordante !
Et de réaliser régulièrement notre chance d’être ensemble et si bien entourés dans ce combat.
Je t’aime ma chipette, Vive tes 2ans !
Mardi 16 juillet : aujourd’hui c’est le retour à Paris pour les traitements laser mercredi et la 5ème chimio jeudi.
J’ai appelé le secrétariat hier pour informer du virus de la semaine dernière, ok il faudra redire ça à l’hôpital de jour demain me dit la secrétaire.
Pas d’autre appel de Curie aujourd’hui, la prise de sang est excellente, Chiara dans une très bonne énergie, sans plus y réfléchir on prend la route.
A 30min d’arriver à Paris, appel de l’hôpital de jour pour nous donner l’heure du passage au bloc.
« Rien de spécial à signaler? »
« Si, elle a eu le pied-main-bouche la semaine dernière, mais assez léger, pas de symptômes particuliers! »
« Ok, ça ne devrait pas poser de soucis je vois avec le bloc et je vous rappelle ».
Oh ben j’espère bien pas de souci, c’est quand même moins pire que la varicelle avec laquelle elle était arrivée la 1ère fois et ne parlons pas de son état du mois dernier : Rien à voir !
L’infirmière tardant à rappeler je commence à douter…
"t’imagines ils nous prennent pas?"
" Mais non, au pire ils nous feront passer à la fin comme d’autres fois pour éviter la contagiosités avec les autres patients !"
Le rappel ne sera pas celui espéré !
Les soins sont reportés à la semaine prochaine.
Ce n’est pas un souci pour le bloc mais, la contagiosité étant de 10 jours, c’est un risque pour les autres patients de l’hôpital de jour.
Nous sommes dégoûtés…
je m’en veux de ne pas avoir insisté et rappelé l'hôpital avant de partir mais c’était tellement minime comparé aux autres fois que je n’en voyais pas l’intérêt.
La fois précédente on nous avait expliqué la balance bénéfice/risque de faire une chimio en étant malade et la chimio prévalait donc j’étais persuadée que là aussi.
Mais tellement centrée sur nous, je n’avais pas réfléchi aux autres petits patients que nous aurions pu croiser et pour qui, effectivement, attraper un tel virus en aplaisie pourrait porter à conséquences…
Absolument dépités, nous aurons le temps de sortir du train pour échanger nos billets retours, chopper des sandwichs et le traditionnel bretzel pour notre chipie, puis de remonter dans le TGV inverse…
Un trajet cette fois un peu trop long pour Chiara qui l’aura fait savoir à tout le wagon !
Retour à 21h30 à la maison, direction le lit !
Un point positif cette fois? Allez, en cherchant bien c’est que les valises seront déjà faites pour la semaine prochaine !
Mardi 23 juin : la semaine est passée très vite, nous sommes à nouveau prêts à partir et cette fois avec une chipette en pleine forme !
Le trajet se passera très bien, Chiara crée du lien dans le train, une rencontre toute en rigolades et en grimaces avec la petite Anna de Suède !
Après un rapide dîner chez Gaston pour manger des « fouites » direction la Maison des parents pour la nuit !
Mercredi 24 juin : direction l’institut Curie pour le fond d’yeux avec thermo et cryothérapie.
C’est l’occasion de rencontrer un nouveau copain de rétinoblastome, le petit Liam.
C’est toujours riche d’échanger avec des parents dans la même situation, la connexion est immédiate, les mêmes réflexions, les mêmes phrases clés. le même mode survie enclenché 💪🏼.
A part l’étape des gouttes qui est toujours compliquée, Chiara gérera très bien les différentes étapes jusqu’au bloc.
« c’est l’habitude » commente l’infirmière qui l’emmène pour l’anesthésie.
Le réveil se fera tranquillement.
Le Dr vient nous voir, j’ai plein de questions, mais les réponses resteront vagues comme d’habitude ce qui ne me détend pas vraiment.
Elle nous explique ensuite que la dernière chimio n’est pas programmée pour le moment, pour se laisser le temps de voir comment la situation évolue.
Nous avions beaucoup d’attentes quand à la fin de cette cure, 6 chimio max jusqu’à fin aout, ça voulait dire qu’après ça, le plus dur serait fait, objectif : une rentrée plus sereine pour tous.
Mais à nouveau je réalise que c’était un peu naïf de réfléchir dans ce sens…
Ce n’est la fin de rien, la dernière chimio est suspendue dans l’attente de voir si la tumeur évolue à nouveau quand on la laisse tranquille…
La pause de la chimio ne veut pas dire l’arrêt des traitements cryo et thermotherapie, qui eux continueront chaque mois en fonction du besoin.
Par contre , si la tumeur se relance après ça, il faudra envisager une autre chimio, classique cette fois, ou l’énucléation.
Bref ce n’est pas une mauvaise nouvelle, pas une super bonne non plus, c’est juste une nouvelle information au milieu du processus…
On assimile et on s’en contentera déjà pour ces prochaines semaines qui nous offrirons tout de même un peu de répit.
Il est l’heure de rentrer à la maison des parents … Mais j’insiste pour faire un petit détour…
La veille, j’apprends que Céline Dion est arrivée à Paris, et salue les fans devant son hôtel !
Fan de toujours, je me laisse tenter par le rêve de la croiser moi aussi 🤩!
Mais le rêve sera de courte durée, Chiara aura mal supporté le transport, arrivés sur place, elle vomira tout son biberon… de son porte bébé… sur le dos de papa…
Hop fini la vie de groupie, la réalité dans la tronche, comme d’hab…
On fait un arrêt au magasin de souvenirs pour acheter un t-shirt propre pour la pépette et retour à la maison des parents pour une bonne douche et un gros dodo.
Jeudi 25 juillet :
Rdv 8h30 à Rothschild pour la préparation, on descend au bloc à 10h.
On déroule le traditionnel rituel.
Tout le service pédiatrie sait que c’est la dernière chimio de prévue donc ils sont tous très positifs ! Ça leur fait plus de bien qu’à nous finalement lol
Pareil chez Sunny ! Cette même phrase qu’on entendra jusqu’au départ : « on est vraiment contents de plus vous revoir, c’est que tout va bien pour vous».
C’est étrange de se dire à quel point on sera contents de ne plus se revoir avec des personnes qui nous ont apportés du réconfort ces derniers mois. Lorette, Cécile, Angèle, Stephanie, Jessica.
Allez, on reviendra un jour au moins pour un brunch chez Sunny !
L’intervention se passe bien, on récupère notre bébé en bien meilleur état que la dernière fois. Elle mettra cependant plusieurs heures à émerger cette fois.
Pas grave, on prend le temps de se poser dans notre chambre SIMPLE 🥳! C’est tellement agréable, ça change tout !
Après une nuit courte mais plutôt sereine, on est prêts à se mettre en marche pour la gare. Mais juste avant on fait un dernier stop dans notre fief préféré pour faire enfin goûter les fameux pancakes à Chiara ! Et le moins qu’on puisse dire c’est qu’elle adore ça !!
La boucle est bouclée, on peut y aller !
Go prendre le TGV alors que toutes les artères ont été sabotées !
Mais la chance est avec nous, notre train roule et malgré le fait que les places n’y soient plus attitrées nous arrivons à nous poser pour que Chiara dorme tranquillement jusqu’à l’arrivée !
Andrea nous attend à la maison ! Quel bonheur de rentrer ! On passe une soirée festive à regarder l'ouverture des JO, encore Paris mais pour la fête !
Un grand merci pour vos pensées et messages, c’est toujours aussi précieux pour nous 🫶🏻
Big Up également à notre Dream Team parisienne, tata Claire et cousin Alex pour le soutien, l’hébergement de qualité et le sauvetage du linge 🙌🏻.
Andrea ne tient plus en place, Guillaume commence à jouer à Tetris dans le coffre et Chiara est contente d'aller en Italie mais "juste manger, pas domir !" 😊
A +2semaines de la dernière chimio c'est un détail, à ce stade les globules remontent déjà.
Ou pas...
Et nous sommes à mi-chemin vers la cambrousse italienne, dans le pays des moustiques, taons et autres frelons, à loger dans une vieille ferme centenaire a des kilomètres d'un centre médical adapté...
Je m'en veux d'avoir pris cet examen à la légère, elle a pas un rhume bordel, on aurait jamais dû partir...
Je veux rentrer. Guillaume reste confiant, on va faire attention ça va le faire ! Ok on continue la route.
Vérification de la température, des éventuelles piqûres d'insectes sur le corps, lavage des mains non-stop, étude des repas et autres goûters qui lui sont présentés. Pas de chutes, pas d'intoxication alimentaire, pas de piqûres, pas de virus.
Vous avez dit vacances?? 🤦🏻♀️
C'est super intéressant de découvrir comment ça se passe dans le service oncologie d'un autre pays ! Et celui-ci est vraiment top !
Les enfants auront bien profité de cette semaine, et Chiara qui ne voulait pas rester dormir à l'aller, ne voulait plus partir au final !
Allez on reviendra plus sereins l'année prochaine ! Ciao à tutti !
Mardi 27 août : prêts pour un départ au complet !
Andrea nous accompagne à nouveau pour ce séjour plus léger que d'habitude (pas de chimio ce mois-ci !)
Le voyage se passe très bien et c'est avec plaisir que les enfants retrouvent la Maison des Parents, notre chambre, la salle de jeu et pour une fois, de nombreux copains !
Nathéo, Bouchra et sa petite sœur, Aline Delia, Xavier.
Des copains de rétinoblastome, et d'autres cancers plus compliqués...
On échange des nouvelles avec ceux qu'on a déjà croisés et on fait connaissance avec les nouveaux.
Mercredi 28 août : rdv à l'institut Curie a 10h40, douchée, à jeun comme d'hab !
L'attente se passera très bien dans la salle de jeu exceptionnelle de Curie, dédiée à la détente et au bien-être des enfants.
La mise des gouttes sera aussi moins compliqué cette fois pour Chiara.
Elle accepte de mieux en mieux les instillations
Je suis ébahie par sa capacité à comprendre et accepter ce type de situations, je me trouve parfois dure dans mes demandes, que ce soit pour ça ou pour enlever les pansements, l’entraver pour les prises de sang, les différents examens...
Et je suis émue de la confiance qu'elle nous accorde pourtant dans ces moments compliqués. Un tel exemple d'adaptation, de courage et de force ma princesse guerrière 💪🏼❤️
Aujourd'hui le fond d'œil sera positif, toujours rien à gauche et à droite «juste» du laser pour cette fois.
Le Dr nous explique qu’on va avancer comme ça les prochains mois, plus de chimio, on continu les fond d’yeux mensuels et on traitera par laser ou cryo en fonction de ce qu’elle verra.
La tumeur a été fragmentée, ce qui est une très bonne chose mais à l’arrêt du traitement la récidive est fréquente d’où la nécessité d’un suivi rapproché pendant encore une longue période.
C’est compliqué mais je n’arrive pas vraiment à me réjouir de ces informations, c’est une avancée très positive, oui, mais ce n’est pas fini pour autant… l'inconnue, le suspens, encore et toujours...
Bref, je crois qu’il faut laisser le temps au cerveau de processer ces nouvelles infos, de calmer le mode survie enclenché en mars et d’accepter de souffler un peu et ça ira déjà…
Natacha, l’infirmière du bloc vient nous féliciter en salle de réveil car Chiara l’a accompagnée calmement et a accepté d’être anesthésiée sans pleurer.
Ok, merci, c'est gentil, parce que c’est la seule chose qu'on peut faire nous dans ce bordel, prendre sur nous, l’aider à se sentir en confiance, a être dans les meilleures dispositions pour que tout se passe au mieux… donc savoir qu'au moins ça on le fait bien, c'est un soulagement.
Et à nouveau, réaliser quelle force tu as en toi ma poupette pour réussir à gérer tout ça ! on est tellement fiers de toi💪🏼🥹❤️
Une fois n'est pas coutume, la mère pleurnichera silencieusement en salle de réveil.
Le réveil de Chiara sera moins difficile que les fois précédentes, cool !
On partage la chambre avec Amélia, 11 ans, elle aussi venue avec toute sa famille, son frère aura été le camarade de jeu d'Andrea pour cette journée.
A 16h nous sommes prêt à partir, délestés du stress qui accompagne toujours ces journées, on enclenche directement le mode touristes pour les 2 prochains jours ! 🥳
C'est passionnant de découvrir ce lieu chargé d'histoire.
Passage ensuite au Panthéon pour saluer Pierre et Marie, Simone, Joséphine, Jean Jacques, Alexandre, Émile, Victor, et tout les autres illustres personnages de ce pays.
Chiara aura tenu très tard mais tombera de sommeil juste avant le moment tant attendu de l'élévation de la vasque olympique !
on passe d'un site à l'autre le long de la Seine, trop chouette !
Le 29 août c'est aussi une journée spéciale, nos 11ans de rencontre et 9 ans de mariage !
Impossible de s'imaginer à l'époque où nous en serions aujourd'hui... quelle vie !
Pour fêter ça j'aurai droit à un immense bouquet de tulipes 🤪 et on prendra le temps de se faire un bon restaurant tous les 4 avant de finir par une photo avec la vasque de jour cette fois !
Chiara observera avec intérêt : "madames sautent dans sable"
emballé c'est pesé !
Grosse journée mais bonne journée !
Une championne olympique 🥇 !
Prochaine étape : la consultation génétique mi-octobre : c'est là que nous saurons enfin si la mutation du gène responsable de ce cancer est bien située uniquement dans son oeil et pas encore ailleurs 🤞🏻🤞🏻🤞🏻.
Chiara gère vraiment de mieux en mieux l'étape des gouttes et entre dans le bloc détendue comme jamais !
C'est tellement bluffant la capacité d'adaptation et d'acceptation de cette petite personne ❤️
Le résultat est très favorable, la tumeur reste inactive ! 💪🏼
Et le fameux rdv, on retient notre souffle pendant que la généticienne nous explique qu'au vu des résultats, le risque que le gène ait muté dans tout le corps de Chiara est très faible.
Je dois lui faire répéter plusieurs fois, très faible ça veut dire quoi?
en indication médicale ça veut bien dire que le résultat est positif, le gêne n'a été repéré que dans son œil mais il ne leur est pas possible de l'affirmer à 100%. C'est pour ça que le risque est faible et pas inexistant.
hum lâcher prise encore et ne pas s'attarder sur ce détail, entendre la bonne nouvelle et souffler encore un peu plus.
Réapprendre à se focaliser sur le travail, à gérer les sujets futiles du quotidien, accepter de baisser la garde niveau santé, lâcher prise encore et toujours !
Pas simple cette sensation qui serre le ventre régulièrement, peur d'avoir oublié quelque chose... mais quoi?
Oublié d'y penser, peur de me sentir plus légère? Peur passer à côté d'autre chose...
Le temps de lui faire 8 gros bisous et nous filons prendre le train ! On fera la fête en rentrant !
Pas d’activité tumorale repérée pour le 3ème mois consécutif 🥳
2025 : Janvier puis février, les fonds d'yeux se suivent et se ressemblent !
Cela fait à présent 6 mois que le dernier traitement a eu lieu, et depuis, aucune nouvelle activité tumorale détectée 🙏🏻💪🏼🥳
même s'il est important de rester prudent je m'autorise enfin à souffler, et j’accepte l’état transitoire mais très positif de ce mot : rémission.
Chiara est en pleine forme et se montre toujours enjouée à l’idée de prendre le train avec papa et maman et elle y est très à l'aise 😅!
Même si le moment des gouttes reste compliqué, elle gère vraiment très bien les passages au bloc et ces rdv mensuels !
Le fait de pouvoir faire l’aller-retour dans la journée est aussi un grand soulagement !
On part très tôt mais on est de retour quand Andrea rentre de l’école et la vie quotidienne reprend vite le dessus.
